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[百姓故事] 麻城女孩得怪病 两年来患病不断鼻梁渐“消失”

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发表于 2012-3-21 11:02:27 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

一年来,12岁麻城女孩晓梦(化名)脸部日渐畸形:鼻梁慢慢下陷,只剩一团鼻头。辗转武汉、北京多家医院后,终于在武汉市儿童医院确诊为罕见的“韦格纳肉芽肿”。

两年前,原本健康的晓梦开始一病接一病。起先,晓梦突然患上角膜炎,治了近一年才好,鼻子又开始发炎。可怕的是,高挺的鼻梁慢慢在下陷。近一个月来,晓梦老叫双膝、双踝关节疼,胸闷头晕、呼吸困难也连连袭来。如今,晓梦的鼻梁完全塌陷变平,脸上只剩下一团鼻头,妈妈张女士急得跳脚。

日前,妈妈带女儿到武汉市儿童医院,几经辗转到内分泌科。经过详细诊断,原来晓梦的“病根”不在鼻子,而是罹患了儿童中发病罕见的韦格纳肉芽肿。

风湿免疫科的尹薇主任说,韦格纳肉芽肿是一种坏死性肉芽肿性血管炎,属自身免疫性疾病,可侵犯人体多个系统,如眼、上呼吸道、肺及肾脏。

“这种病在儿童中非常罕见,所以很容易漏诊误诊。”尹薇说,规范地治疗韦格纳肉芽肿可取得较好的疗效,但早期发现赢得治疗时间很关键。如果一直得不到确诊,无法治疗,病例病死率高达90%以上。

经过检查,晓梦的眼、鼻、肺、肾脏等都受到感染侵袭,所以反复生病,鼻部骨骼也怪异“消失”了。经过一段时间系统治疗后,晓梦的眼、肺及肾脏的病变可得到控制并好转。但“消失的鼻梁”无法再长回来,可以等孩子成年后做整形手术,一样可以恢复容貌。


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